Quando alguém é diagnosticado com Paraparésia Espástica Hereditária(PEH), a notícia pode ser devastadora e assustadora não só para o indivíduo mas também para os seus familiares, principalmente os que geralmente cuidam deste. É então normal que tanto o doente como os familiares passem por uma diversidade de emoções e sentimentos tais como medo, frustação, negação, constrangimento, culpa e acima de tudo tristeza e raiva.

Para além disso é normal que os familiares se sintam preocupados não só com as alterações já existentes no doente, mas que também fiquem ansiosos quanto ao futuro. Assim, quando uma pessoa é diagnosticada com PEH é importante que tanto esta como os seus familiares aprendam mais sobre a doença:

• Saber como a doença afecta o doente;

• Que alterações pode esperar no doente ao longo do tempo;

• O que podem fazer os familiares para auxiliar a manter a qualidade de vida e independência do doente.

Assim que os familiares se inteirarem sobre a PEH é necessário fazerem um balanço e tomar determinadas atitudes que podem ajudar no dia-a-dia:

• Informar-se junto do seu médico e de associações sobre recursos disponíveis de prestação de cuidados a doentes com PEH . Por exemplo, algumas associações oferecem sessões de esclarecimento, em que fornecem dicas sobre como cuidar e lidar com estes doentes.

• Procurar junto destas associações grupos de apoio onde podem partilhar sentimentos, preocupações e experiências.

• Tomar decisões acerca da estratégia de cuidados primários, tais como a escolha do cuidador (familiar, contratação de um profissional de saúde ou institucionalização).

• Reconhecer que embora o facto de ser cuidador de um doente com PEH  possa ser muito recompensador, estes estão sujeitos  a problemas emocionais e até mesmo físicos.

• Considerar o recurso a instituições de dia para adultos de forma a facilitar as exigências do dia-a-dia.

• Começar a planear para o futuro! É necessário tomar decisões sobre o trabalho e assuntos pessoais do doente.