PEH trata-se da patologia neurodegenerativa muito incomum, sendo de particular importância a divulgação de informação que possa contribuir para uma melhor qualidade de vida destes doentes. 

Neste âmbito surge o site para Familiares e Cuidadores de Doentes com Paraparésia Espástica Hereditária que tem como objectivo primordial informar os familiares, que na maioria dos casos, são também os cuidadores destes pacientes. O site pretende ser um local onde o utilizador possa encontrar informação actualizada sobre a patologia e quotidiano com um doente de Paraparésia Espástica Hereditária. Apesar do principal público-alvo ser os familiares/cuidadores, muita da informação poderá ser útil para profissionais de saúde que contactam com estes pacientes.