Cuidar de um doente com Paraparésia Espástica Hereditária(PEH) pde ser uma tarefa difícil, que requer tempo e energia, e que muitas vezes recai sobre o familiar mais próximo. É assim uma responsibilidade que pode ter um enorme desgaste emocional e físico, especialmente se adicionado à angústia de ver alguém muito querido a perder as suas capacidades.

Enquanto que por um lado pode ser uma experiência muito recompensadora, por outro pode ser muito stressante e exigente. Novos desafios surgem à medida que o cuidador vai lidando com as alterações nas capacidades do doente e com novos padrões de comportamentos. Por exemplo, actividades básicas do dia-a-dia, como vestir, tomar banho e comer, tornam-se difíceis de gerir tanto para o doente como para o seu cuidador. Organizar e planear o dia-a-dia pode ajudar os cuidadores a lidarem com a situação.

O grande desafio do cuidador é desenvolver um ambiente capacitador, que suporte as rotinas de cuidados primários e minimize as perturbações do comportamento. Assim, é preciso reconhecer a importância e influência do cuidador na evolução da doença, particularmente na frequência e gravidade dos problemas comportamentais e deterioração das capacidades funcionais.

Neste site encontra-se disponível uma diversidade de informações e dicas que podem então ajudar o cuidador no dia-a-dia com um doente com PEH. É no entanto importante ter em conta que cada doente é único, bem como a progressão da sua doença, podendo por isso responder de forma diferente.

Os cuidadores podem então sentir uma diversidade enorme de emoções em resposta à doença, que são normais, mas podem conduzir a elevados níveis de stress. Estes têm assim um risco acrescido para desenvolver depressões e outras doenças, principalmente se não receberem apoio adequado por parte da família, amigos e até da própria comunidade. 

Conhecer e reconhecer os sinais de stress no cuidador tanto por parte deste, como de familiares e amigos é o primeiro passo para começar a tomar medidas, uma vez que um cuidador que está a atravessar por estes sintomas não consegue prestar os cuidados adequados ao doente. Ou seja, se o cuidador estiver a sentir alguns dos seguintes sintomas de stress deve procurar o bem estar tanto para seu próprio benefício como para o do doente ao seu cuidado.

• Negação no que diz respeito à doença e aos seus efeitos no doente;
• Raiva para com o doente, de si mesmo e até dos outros;
• Isolamento - não quer mais estar com os amigos ou participar em actividades que antes apreciava;
• Ansiedade em encarar cada dia e no que diz respeito ao futuro;
• Depressão - sentir-se triste e sem esperança a maioria do tempo;
• Exaustão - sentir-se sempre cansado e sem energias para enfrentar as tarefas do dia-a-dia.
• Insónia - acordar a meio da noite, ter pesadelos, etc.
• Reacções emocionais, como por exemplo, chorar por questões mínimas ou estar sempre irritado;
• Falta de concentração e dificuldade em acabar tarefas mais complexas;
• Problemas de saúde como perder ou ganhar peso, ficar mais sujeito a gripes, etc.