Uma alimentação cuidada e regular é essencial para a saúde e bem-estar do ser humano. Em pessoas com doenças raras uma alimentação equilibrada terá considerações ainda mais especiais e importantes. Por um lado porque a pessoa já se encontra num estado debilitado e não pode ser sujeita a estados de desnutrição ou desidratação, e por outro porque a tarefa em si pode se tornar um desafio para a pessoa que sofre destes tipos de doenças, que pode se recusar a comer, ou ter dificuldade em lidar com os utensílios de cozinha.

Alterações no comportamento alimentar podem advir de uma perda de interesse em comida, dificuldade em efectuar os movimentos necessários para comer, e uma desapropriação do comportamento à mesa. Alguns doentes terão vontade de comer a toda a hora, enquanto outros terão de ser encorajados a manter uma boa dieta.

 

Nos doentes

Causas subjacentes a uma perda de interesse na comida nos doentes:

• Depressão;

• Obstipação;

• Problemas cardíacos ou intestinais ou diabetes;

• Dificuldade em mastigar ou engolir;

• Aftas, doenças nas gengivas ou boca seca;

• Diminuição dos sentidos;

• Apraxia (incapacidade de realizar movimentos sequenciados);

• Próteses mal adaptadas;

• Perda da coordenação.

 

Causas que podem estar a levar a um desejo exagerado de comer:

• Desejo de comer doces;

• Tédio.

Causas de uma desapropriação do comportamento à mesa:

• Dificuldade em manusear os utensílios;

• Perda de interesse;

• Dificuldades em engolir;

 

• Dentaduras mal adaptadas.

O cuidador

Mais uma vez, o cuidador terá um papel preponderante em garantir que o doente se alimenta de forma adequada, e no acompanhamento e simplificação de tal tarefa.

Tornar as refeições mais simples...

• Limitar possíveis distracções, servindo as refeições em locais sossegados e calmos (sem televisão ou outro tipo de distracções);

• Preparar a mesa de refeição da forma mais básica possível. Colocar apenas os utensílios essenciais para a refeição, optar por loiça com uma cor contrastante para ajudar o doente a distinguir a mesma da mesa. Evitar objectos que possam confundir ou distrair o doente;

• Evitar loiça com padrões ou desenhos porque fazem com que o doente não consiga distinguir os alimentos dispostos. Tal situação pode parecer estranha, mas a verdade é que estes doentes têm as suas capacidades visual e espacial comprometidas;

• Usar aventais e toalhas de plástico para facilitar a limpeza;

• Verificar a temperatura da comida pois o doente poderá ser incapaz de verificar se a comida ou bebida está demasiado quente para ingerir;

• Servir apenas um ou dois alimentos de cada vez, limitando as opções de escolha;

• Ser flexível e cozinhar as comidas pelas quais o doente tem preferência;

• Disponibilizar o tempo que for preciso para o doente se alimentar correctamente;

• Lembrar o doente de mastigar e engolir os alimentos com cuidado;

• Transformar a refeição numa actividade familiar, fazendo as refeições em conjunto.

Minimizar potenciais problemas...

• Dar preferência a alimentos que sejam mais fáceis de mastigar e engolir. Adicionalmente, pode cortar ou laminar os alimentos.

• Estar sempre alerta para sinais de asfixia. No final da refeição, verifique a boca do doente para garantir que todos os alimentos foram engolidos. Aprender a manobra de Heimlich para o caso da pessoa ao seu cuidado se engasgar;

• Não usar suplementos vitamínicos, a menos que sejam prescritos pelo médico;

• Avaliar as possíveis causas da diminuição de apetite do doente, optando por alternativas como servir um maior número de refeições mas mais pequenas, em vez das três refeições comuns, preparar os alimentos preferidos do doente e aumentar a sua actividade física.

 

Dar predilecção à independência do doente...

• Usar malgas em vez de pratos, colheres com pegas largas em vez de garfos, ou até permitir que o doente coma com as mãos, de modo a favorecer a autonomia do mesmo;

• Servir comida em forma de aperitivos, fáceis de agarrar e comer;

• Optar por utensílios de plástico para aumentar a segurança da actividade;

• Encher os copos apenas pela metade e recorrer ao uso de palhinhas;

• Mostrar ao doente como se come;

 

A asfixia é uma causa comum de morte após engasgo com alimentos. Quando engolido de forma inadequada o alimento pode bloquear as vias respiratórias e a passagem de ar para os pulmões, ao ficar entalado na garganta. A manobra de Heimlich pode salvar vidas nestas situações, provocando uma “tosse artificial” que leva à libertação do alimento (ou outro objecto) da traqueia da pessoa. Esta manobra deve ser aplicada imediatamente, pois não há tempo para esperar pelas equipas de socorro. Contudo deve-se sempre mandar alguém ligar para os serviços de emergência médica enquanto presta socorro imediato.

1. Abrace a pessoa pela cintura firmando os punhos entre as costelas e o abdómen.

2. Puxe a pessoa para cima e na sua direcção, rápida e vigorosamente quantas vezes forem necessárias. Alternativamente pode aplicar batidas firmes nas costas.

3. Caso a pessoa já não consiga permanecer de pé, a manobra pode ser aplicada com esta sentada ou deitada.