Higiene
Com o progredir da doença a pessoa com Paraparésia Espástica Hereditária (PEH) poderá necessitar de ajuda para tomar banho, ou até escovar os dentes, pentear o cabelo e para se vestir. Uma vez sendo estas, actividades mais íntimas, o doente pode oferecer alguma resistência à ajuda, simplesmente por vergonha ou por revolta pela sua incapacidade em cuidarem de si próprios.
Planear tais actividade (principalmente o banho e vestir) pode ser muito útil e uma vantagem a nível de organização para o cuidador e aumentar o conforto do doente. Exige-se do cuidador muita empatia face a possíveis sentimentos de medo e embaraço por parte do doente.
| Banho |
O banho será talvez a tarefa mais difícil que o cuidador enfrentará. O doente pode resistir, gritar ou lutar durante o banho. Normalmente, tal resistência ocorre não é capaz de tolerar os desconfortos causados durante o mesmo. O cuidador não se deve sentir ofendido por qualquer comportamento mais desajustado e inadequado por parte do doente. Deverá ter sempre presente o quão difícil esta situação é para ele, dada a falta de independência e privacidade. Deve permanecer flexível e ter muita paciência.
• Nunca deixar o doente sozinho;
• Deixar a pessoa ao cuidado cooperar, dando lhe algumas opções de escolha, deixando escolher o tipo de banho (duche ou na banheira), quando é que quer tomar banho,…
• Elogiar o doente pelo seu esforço e cooperação;
• Tentar estabelecer uma rotina, mantendo uma altura específica do dia para o banho. Escolha a altura do dia em que a pessoa normalmente se encontra mais calma;
• Atenção à temperatura da água e do ambiente da casa de banho. A própria doença pode aumentar a sensibilidade à água;
• Usar frascos de champô e gel de banho de plástico. Adicionalmente, pode simplificar usando sabonetes que servem para lavar o corpo e o cabelo;
• Usar chuveiros que sejam ajustáveis e que não tenham muita pressão;
• É aconselhável ter um tapete anti-derrapante e barras de segurança na banheira ou chuveiro;
• Usar uma cadeira para o banho de modo a que o doente possa ficar sentado durante esta actividade, o que aumentará a estabilidade do mesmo e impedirá possíveis quedas;
• Se necessário, permitir que o doente entre na banheira com a roupa vestida;
• Não é necessário dar banho completo todos os dias. Um banho completo duas ou três vezes por semana é mais do que suficiente. Para a maioria dos doentes, um banho de esponja para limpar a cara, mãos e pés, axilas, e genitais é suficiente;
• Pode, também, optar por lavar o cabelo num dia diferente, fazendo-o no polibã. Adicionalmente, pode recorrer a champô seco para espaçar as lavagens (o champô seco normalmente é formulado em forma de spray que se pulveriza no cabelo seco absorvendo o sebo e a sujidade, e elimina-se com uma simples escovagem);
• Peça auxílio a uma pessoa da família do doente que seja do mesmo sexo que este;
• Não usar óleos de banho. Como são gordurosos podem fazer a pessoa escorregar e também podem causar infecções urinárias.
ANTES DO BANHO... Preparar a casa de banho com antecedência!
• Reunir o sabonete, esponja, toalhas e champô;
• Garantir que a temperatura da casa de banho é adequada e agradável para a pessoa ao cuidado e que esta está bem iluminada;
• Dar preferência a toalhas grandes o suficiente para que possam cobrir a pessoa completamente de modo a manter alguma privacidade e garantir o correcto aquecimento;
• Dispor de uma luva de banho ou pequena toalha para protejer os olhos do doente da água e champô;
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Dica: passar música calma (chamada música “chill out”) pode ajudar a relaxar!
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• Chamar o doente para o banho sem discutir. Recorrer a expressões como “Vá, está na hora do banho!”;
• Ser cuidadoso e gentil, explicando sempre o que está a fazer;
• Revestir o assento de banho, ou outras superfícies desconfortáveis e frias, com toalhas;
• Não encher imediatamente a banheira. Primeiro, apenas deixar a banheira com uns centímetros de água, avaliar, depois, a reacção do doente ao entrar na água e, só no fim, encher a banheira.
DURANTE O BANHO...
• Dar espaço ao doente para fazer o máximo possível. Assim, estará a ajudá-lo a manter a sua dignidade;
• Usar frases simples para orientar o doente em cada passo da actividade: “Ponha os pés na banheira.”; “Aqui está o sabonete.”; “Lave o braço”,… Se necessário, colocar a sua mão sobre a do doente, guiando-o na tarefa.
• Deixar uma toalha sobre os ombros ou no colo para este se sentir menos exposto, e, com a esponja de banho proceda a limpeza da pessoa por baixo da toalha;
• Fazer conversa para distrair o doente principalmente se este começar a ficar irritado;
• Dada a delicadeza da situação o doente pode mesmo tentar agredir o cuidador que lhe dá banho. Dar uma esponja ao doente para segurar pode impedir tal impulso;
• Ir verificando a temperatura da água;
APÓS O BANHO...
• Secar muito bem o doente, para evitar o aparecimento de erupções cutâneas ou infecções;
• Usar pomadas para hidratar e proteger as partes mais delicadas da pele (como o recto, vagina, ou pénis) principalmente se o doente em questão sofrer de incontinência;
• Aplicar pó talco debaixo dos seios e das dobras de pele.
| Higiene Oral |
Uma higiene oral cuidada é essencial para impedir problemas dentários como cáries e problemas nas gengivas que podem, por provocarem sensibilidade dentária e dor, levar a pessoa a recusar alimentar-se.
• Se aplicável, aconselhar ou ajudar o doente a lavar a sua prótese dentária;
• Pedir ao doente para bochechar a boca com água após cada refeição e usar elixir oral uma vez por dia;
• Caso a pessoa já não seja capaz de escovar os seus dentes e tal tarefa tenha de ser desempenhada totalmente pelo cuidador, pode optar por utilizar uma escova eléctrica.
• A pessoa ao dentista regularmente;
| Vestir |
O indivíduo comum não se apercebe da complexidade desta tarefa porque o seu cérebro já automatizou todos os movimentos necessários para a levar a cabo. Mas, a pessoa com Paraperésia Espastica Hereditária poderá levar muito mais tempo para efectuar esta actividade. O cuidador deve permitir ao doente vestir-se sozinho onde conseguir. Deve garantir apenas que este esteja agasalhado o suficiente ou que não vai ter muito calor.
O que pode ajudar:
• Dispor as peças de vestuário pela ordem que a pessoa deve vesti-las;
• Dar ao doente uma peça de cada vez ou fornecer instruções simples passo-por-passo, como: “Agora vista a camisola.”;
• Minimizar o vestuário existente no guarda-roupa e gavetas. Esta medida, ao reduzir as opções de escolha, evita algum estado de confusão por parte doente;
• Dar preferência a roupas largas e confortáveis;
• Escolher sapatos confortáveis e anti-derrapantes;
• Evitar roupa apertada, principalmente na cintura e nas ancas, optando por tecidos mais macios;
• Elogie!
| Outros cuidados diários |
Tarefas como pentear o cabelo, barbear-se, ou cortar as unhas são muito importantes. O cuidador terá de garantir que as mesmas são efectuadas, lembrando-se que estará a contribuir para o bem-estar e auto-estima da pessoa ao cuidado.
Deve assim:
• Encorajar o doente do sexo feminino a usar maquilhagem, se sempre foi hábito deste. Se necessário, ajudar a colocar a base, o pó de arroz ou blush, e o batom. Não é aconselhável maquilhar os olhos;
• Encorajar o doente do sexo masculino a barbear-se, e ajudá-lo. Usar uma máquina de barbear por uma questão de segurança;
• Continuar a levar o doente ao cabeleireiro ou barbeiro, se era hábito frequente. Alguns profissionais podem inclusive ir a casa;
• Manter as unhas da pessoa limpas e aparadas.